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Centro de Excelencia en déficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla

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Desde el Centro de Excelencia queremos fomentar la divulgación de los avances en el conocimiento de la enfermedad  entre los pacientes de DAAT y contribuir a la actualización de los conocimientos entre el personal sanitario. Si quieres que te avisemos de próximas actividades que se organicen, novedades,…puedes apuntarte a nuestra lista de distribución. O si lo prefieres puedes realizar tu consulta a través de nuestro formulario de contacto. 

Inscripción
El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es el factor de riesgo genético mejor caracterizado para desarrollar una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Para abordar esta compleja enfermedad, durante los últimos años se han establecido sinergias de colaboración entre pacientes y sus familias, científicos clínicos y básicos, profesionales sanitarios, gestores sanitarios y compañías farmacéuticas. Como resultado de esta cooperación se han logrado avances sustanciales en áreas cruciales que han redundado en un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, el manejo del DAAT aún se encuentra con retos importantes a los que necesita hacer frente: 
  • Mejorar el conocimiento de las bases biológicas que condicionan la variabilidad en su presentación clínica.
  • Entender bien los determinantes epidemiológicos de la enfermedad.
  • Aumentar de la sensibilización hacia la enfermedad de los profesionales sanitarios que culmine con la disminución del infra-diagnóstico de la enfermedad.
  • Completar el cuadro de mutaciones clínicamente relevantes de la enfermedad.
  • Hacer disponible la terapia sustitutiva con AAT a todos los pacientes candidatos.
El Centro de Excelencia en deficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla forma parte de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y  nace con el objetivo de contribuir a mejorar el conocimiento del DAAT y hacer frente a estos retos.

El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es el factor de riesgo genético mejor caracterizado para desarrollar enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

Para abordar esta compleja enfermedad, durante los últimos años se han establecido sinergias de colaboración entre pacientes y sus familias, científicos clínicos y básicos, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas. Como resultado de esta cooperación se han logrado avances sustanciales en áreas cruciales que han redundado en un mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Sin embargo, el manejo del DAAT aún se encuentra con retos importantes a los que necesita hacer frente para mejorar su diagnóstico y su tratamiento: 

  • Mejorar el conocimiento de las bases biológicas que condicionan la variabilidad en su presentación clínica.
  • Entender bien los determinantes epidemiológicos de la enfermedad.
  • Aumentar de la sensibilización hacia la enfermedad de los profesionales sanitarios que culmine con la disminución del infra-diagnóstico de la enfermedad.
  • Completar el cuadro de mutaciones clínicamente relevantes de la enfermedad.
  • Hacer disponible la terapia sustitutiva con AAT a todos los pacientes candidatos.
El Centro de Excelencia en deficit de alfa-1 antitripsina de Sevilla forma parte de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y  nace con el objetivo de contribuir a mejorar el conocimiento del DAAT y hacer frente a estos retos.

Lista de distribución

Desde el Centro de Excelencia queremos fomentar la divulgación de los avances en el conocimiento de la enfermedad  entre los pacientes de DAAT y contribuir a la actualización de los conocimientos entre el personal sanitario. Si quieres que te avisemos de próximas actividades que se organicen, novedades,…puedes apuntarte a nuestra lista de distribución. O si lo prefieres puedes realizar tu consulta a través de nuestro formulario de contacto.

Inscripción

Objetivos estratégicos

Objetivos estratégicos

Objetivo asistencial

Realizar una atención sanitaria dedicada a pacientes con DAAT.
Saber más

Objetivo
docente

Establecerse como centro de referencia docente en DAAT
Saber más

Objetivo de investigación

Crear líneas de investigación propias sobre el DAAT
Saber más

Objetivo de gestión

Mejorar la gestión de la enfermedad coordinando a todos los agentes implicados
Saber más

Objetivo asistencial

Realizar una atención sanitaria dedicada a pacientes con DAAT.
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Objetivo docente

Establecerse como centro de referencia docente en DAAT
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Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Avda. Manuel Siurot s/n.
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Cumpliendo la normativa sobre protección de datos personales, le informamos que el responsable de los datos que recopilamos es el Centro de Excelencia en DAAT de Sevilla. La finalidad con la que se recopilan es el envío de información sobre la enfermedad y la actividad del centro que puedan ser de su interés. Destinatarios: No se cederán datos a terceros, salvo por obligación legal. La legitimación para ello la obtenemos mediante su consentimiento sin perjuicio de que, en el ejercicio de sus derechos, podrá acceder, rectificar, limitar o suprimir dichos datos, indicándolo a través de un correo electrónico enviado a info@alfa1sevilla.es. Puede consultar más información en nuestra Política de privacidad.

Objetivo asistencial

Realizar una atención sanitaria dedicada a pacientes con DAAT

Para ello, la reciente creación de una consulta monográfica de DAAT en Sevilla dará servicio al Área Sanitaria Hospital Virgen del Rocío. La Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias (UMQER) es el referente básico para la atención sanitaria en dicha área, como hospital básico para más de 553.000 personas y como hospital de referencia provincial para más de 1.300.000 personas.

Ubicada físicamente en la planta baja del Hospital Universitario Virgen del Rocío, cuenta con todo lo necesario para la atención sanitaria especializada del paciente con DAAT, con neumólogos especializados en EPOC y con experiencia en DAAT. Además, el laboratorio de pruebas funcionales también está en esta misma ubicación, facilitando la interacción con la evaluación funcional completa de los pacientes.

A

Objetivo docente

Establecerse como centro de referencia docente en DAAT

Los componentes del centro alfa-1 de Sevilla tomarán la docencia y el entrenamiento en esta patología como una más de sus funciones relevantes. Para ello, el centro llevará a cabo actividades docentes tales como sesiones clínicas de DAAT, participación activa en congresos y simposios de Neumología y específicos de esta actividad, o la inclusión de un apartado específico sobre DAAT durante las clases a los alumnos de medicina que cursen en el hospital universitario.
Desde la web del centro se atenderán consultas, a través del correo electrónico, de profesionales sanitarios sobre la patología, sin restricción geográfica, en español o en inglés. Asimismo, se organizará una jornada periódica en Sevilla sobre puesta al día en DAAT, dirigida a los profesionales sanitarios que deseen actualizar sus conocimientos sobre este trastorno genético. Igualmente, se contactará con los distritos de Atención Primaria y los centros de salud para elaborar un programa formativo en DAAT adaptado a su ámbito de atención asistencial.

D

Objetivo de investigación

Crear líneas de investigación propias sobre el DAAT

La creación de líneas de investigación propias constituye uno de los pilares del centro alfa1 de Sevilla. Estas líneas de investigación buscan generar conocimiento nuevo sobre la enfermedad con un objetivo final claro en torno a la mejoría de la atención sanitaria al paciente. Desde el centro alfa1 de Sevilla se generarán proyectos propios que podrán estar centrados en investigación epidemiológica, clínica o básica. Nuestra disponibilidad de una unidad de gestión clínica como la descrita, con una considerable área de influencia para la patología respiratoria, así como la experiencia del equipo humano en investigación clínica, la hacen situarse en una posición excelente para la realización de proyectos de investigación clínica y epidemiológica.

Por otro lado, la presencia del Instituto de Biomedicina de Sevilla dentro del campus universitario Virgen del Rocío, donde el grupo de EPOC lidera un laboratorio de investigación propio, lo establecen como un nodo con potencial en investigación básica en DAAT.

Finalmente, la constitución como grupo propio dentro del CIBER de enfermedades respiratorias lo establece como un nodo de investigación relevante a nivel nacional.

I

Objetivo de gestión

Mejorar la gestión de la enfermedad coordinando a todos los agentes implicados

La adecuada gestión de la enfermedad y la coordinación de todos los agentes implicados son elementos cruciales en el posicionamiento y manejo del DAAT. No sólo los profesionales sanitarios han de verse involucrados, sino que existen otros actores que son relevantes para el avance del conocimiento de la enfermedad y la sensibilización de profesionales y público general tales como otros centros alfa1, representantes gestores de las instituciones sanitarias públicas, asociaciones de pacientes y medios de comunicación.

Desde el centro alfa1 de Sevilla se establecerán contactos con los agentes citados y se establecerán medidas específicas enfocadas al ámbito de actuación de cada uno de ellos. Así por ejemplo, el centro se pondrá en contacto con las asociaciones de pacientes para darse a conocer, se realizará una jornada periódica para darles apoyo y resolver sus dudas y se apoyará el Programa de soporte a pacientes ANTAE-Alfacare.

G

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